La familia de Antonella Moica Montoya pide al Invima que agilice los trámites de registro sanitario para que en Colombia se pueda acceder al Zolgensma, el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal y se le agota el tiempo a la pequeña.
Una verdadera carrera contra el reloj vive una familia en Ibagué que clama al Invima para que agilice sus trámites y conceda el registro sanitario al medicamento más caro en el mundo para que pueda ingresar a Colombia y tener la posibilidad de salvar la vida de una bebé de solo 13 meses de vida.
Se trata de Antonella Moica Montoya, una pequeñita diagnosticada con AME 1, Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que no permite que los músculos crezcan y funcionen correctamente por lo que los pacientes con esta condición desarrollan problemas severos para que sus músculos se formen y trabajen como debe ser, por lo que le cuesta no solo moverse por sí sola, sino realizar funciones básicas como respirar.
Desde que nació a los padres de Antonella les dieron pocas esperanzas de que sobreviviera, pero aun así el amor de sus padres, sus cuidados y la fe en Dios les ha permitido ir avanzando con ella, pero no ha sido fácil, por las crisis que han tenido que padecer con ella desde su nacimiento, pero siguen aferrados a la posibilidad de acceder al único medicamento en el mundo que puede ayudar a mejorar las condiciones de vida de su pequeña hija.
“Mi hija María Antonella de 13 meses tiene una enfermedad genética altamente degenerativa y catastrófica llamada atrofia muscular espinal (AME)tipo 1 con un promedio de vida de 6 meses necesita urgente antes de cumplir sus 2 añitos un medicamento de alto costo llamado Zolgensma que sobrepasa los 2.1 millones de dólares en tiempo récord se le debe suministrar, este es una única dosis y es como su cura, ya que le introduce el gen que ella no tiene el cual no le permite generar proteína por sí sola y al recibir la terapia génica empezaría a producir proteína su cuerpito sería normal… Pero debido al desconocimiento en investigación del producto en Colombia no ha sido posible la adecuada formulación de este medicamento, por ende buscamos el ingreso del medicamento a Colombia, necesitamos que el INVIMA autorice o firme un permiso para el ingreso del medicamento”, asegura Veroníca Montoya, madre de la pequeña.
La AME 1 produce debilidad y atrofia muscular progresiva, especialmente en los músculos de la respiración, la deglución, el cuello y las extremidades, lo que implica dificultad para alimentarse, respirar y moverse, y ausencia de reflejos. Los síntomas suelen aparecer antes de los 6 meses de edad y pueden incluir hipotonía (tono muscular bajo) y la posibilidad de vida que dan a los pequeños que nacen con esta enfermedad les dan un rango de vida de solo 2 años, por lo que la familia Moica Montoya está corriendo contra el tiempo y clama al Invima por el registro y permisos para tener alguna esperanza de acceder a este medicamento.
“Novartis (laboratorio encargado de la fabricación del Zolgensma)ya envío el dossier para la aprobación del medicamento Zolgensma el año pasado esto puede demorar unos dos años más, que pedimos como Familia y madre de Antonella que por favor revisen el caso de mi hija, revisen el medicamento Zolgensma o terapia genética también llamada es una cura para esta enfermedad que se aplica una única dosis por vía intravenosa y su nivel de efectividad que ha tenido en el mundo en mejorar la calidad de vida de sus pacientes, por favor en Invima aceleren los trámites, ya que esta enfermedad no nos da tiempo”, señaló la progenitora de la pequeña.
Para la enfermedad de Antonella Moica Montoya no hay cura definitiva, solo un medicamento que a precio colombiano es de más de ocho mil millones de pesos, pero que si se autoriza el ingreso al país puede hacer que fundaciones se pueda acceder a él, pero sin el permiso para su aplicación en el país es prácticamente negar la posibilidad de vivir a pequeños como Antonella, que están aferrados a la vida y a la esperanza.
